TRATAMENTELE NOI ȘI INOVATIVE ÎN DOMENIUL BOLILOR RARE ȘI GRAVE LA COPII, LA CONFERINȚA SOCIETĂȚII NAȚIONALE DE NEUROLOGIE PEDIATRICĂ

20 de specialiști de la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia, administrat de Primăria Municipiului Bucureşti prin Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București, susțin lucrări științifice de specialitate la cea de-a 4-a Conferinţă a Societăţii Române de Neurologie Pediatrică, care se desfășoară între 3-5 octombrie la București. De asemenea, neurologi de renume din Belgia, Slovenia, Austria, Marea Britanie sau Italia prezintă cazuri și terapii noi, din domeniu, pe care le-au aplicat cu succes.
”În ultimii doi ani s-au descoperit foarte multe medicamente noi, terapii inovative pentru boli rare, care în trecut nu aveau niciun tratament și iată că acum au. Iar noi, specialiștii din domeniu, trebuie să fim la curent cu toate aceste noutăți. Unele tratamente inovative sunt deja disponibile și în România, autoritățile au făcut eforturi deosebite în acest sens. Dar, din urmă, vin o mulțime de terapii inovative pentru boli la care, acum câțiva ani, nici nu ne gândeam că există soluții.” - a declarat dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia, președinte al Societății Române de Neurologie Pediatrică.

Temele conferinței se vor axa pe aspecte privind tratamentul și îngrijirea pacienților cu distrofinopatii, amiotrofie spinală, scleroză multiplă, scleroză tuberoasă, sindrom Dravet și alte epilepsii farmacorezistente. Specialiști din diferite domenii medicale, implicați în îngrijirea acestor pacienți, vor putea schimba informații, astfel încât să se ajungă la un consens de abordare a acestor patologii.

Dr. Catrinel Iliescu, medic primar Neurologie Pediatrică, șef Secție la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia:
”Membrii secției noastre, care include și Centrul de Expertiză pentru Boli Rare în domeniul Neurologiei Pediatrice, sunt și acum extrem de implicați științific dar și organizatoric. Eforturile sunt mari. Suntem însă mulțumiți că putem învăța noi lucruri pentru pacienții noștri și că putem împărtăși experiențele noastre cu colegii. Discutăm în cele 3 zile de conferință despre epilepsie, patologia cea mai frecventă a specialității noastre, despre cazurile candidate la chirurgia epilepsiei, domeniu care ne interesează foarte mult, dar și despre dieta cetogenă și nu în ultimul rând despre tratamentele genice și cele de substituție enzimatică pentru boli neurologice rare, cum este ceroidlipofuscinoza neuronală. Vom aborda afecțiunile inflamatorii ale sistemului nervos central și noile molecule care apar și vor fi folosite la copii. Vom vorbi despre standardele de îngrijire în atrofia musculară spinală și rolul echipei multidisciplinare, despre tratamentul cu nusinersen și experiența noastră în această direcție. Nu vom uita distrofia musculară Duchenne, tratamentul cu ataluren pentru copiii cu mutații non-sens și vom discuta despre supravegherea cardiologică a copiilor cu distrofinopatii. Vom discuta inclusiv despre bolile cerebro-vasculare la copii, despre accidentul vascular cerebral arterial ischemic la copil, patologie pe care o diagnosticăm și o tratăm în clinica noastră.

Peste o sută de participanți din toată țara s-au înscris la această conferință de specialitate care are loc din doi în doi ani și este organizată de Societatea Română de Neurologie Pediatrică.