29 FEBRUARIE 2024 - ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE

29 februarie 2024 - Ziua Internațională a Bolilor Rare

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie - oficial 29 februarie, cea mai rară zi din an - este marcată „Ziua Internațională a Bolilor Rare”, scopul fiind creșterea conștientizării asupra acestor afecțiuni, inclusiv în privința impactului pe care îl au asupra vieții pacienților și familiilor lor.

Ca în fiecare an, Spitalul de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, administrat de ASSMB, va fi luminat multicolor în această seară pentru a marca această zi specială.

Secția de Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalului de Copii „Dr. Victor Gomoiu” este acreditată ca Centru de Expertiză pentru Boli Neurologice Rare, asigurând micilor pacienți servicii complete, la standarde europene.

În prezent, sunt cunoscute peste 7.000 de boli rare, dintre care 72% sunt de origine genetică, restul fiind rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor sau factorilor din mediul înconjurător. Potrivit datelor statistice, aproximativ 5% dintre cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară, ceea ce înseamnă că 300 de milioane de persoane trăiesc cu aceste afecţiuni, care sunt cronice și progresive, ceea ce rezultă într-o calitate scăzută a vieții pacienților.

În România, potrivit statisticilor, există 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este mult mai mare, acesta fiind motivul pentru care autoritățile din domeniul sanitar, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare, dezvoltă Registrul Național al Bolilor Rare. Acesta este o oportunitate de a implica activ pacienții, de a avea informații relevante direct de la ei, astfel încât rezultatele să fie conform nevoilor și experiențelor lor și dă posibilitatea generării de dovezi științifice pentru medicina personalizată.